本文摘要：打个呕吐就不会骨折的“瓷娃娃”、上身比下身还宽的“蜘蛛人”、全身雪白的“月亮孩子”……这些有时候载于媒体的怪病患者到底有多少？

打个呕吐就不会骨折的“瓷娃娃”、上身比下身还宽的“蜘蛛人”、全身雪白的“月亮孩子”……这些有时候载于媒体的怪病患者到底有多少？罕见病离我们有多近？.hzh{display:none;}2月29日是“世界罕见病日”，记者了解到，在我国，罕见病群体仅次于的艰难是“缺药”以及缺乏化疗经费。在上海等城市成立罕见病化疗基金后，广州的行动十分有一点期望。

罕见病只不过不“少见”罕见病，又称“孤儿病”。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占到总人口的0.65％-1％之间的疾病或恶性肿瘤。国际证实的罕见病有五六千种，大约占到人类疾病的10%。

虽然每一种罕见病的发病率都较为较低，但是统合一起，群体却非常可观。广州市妇女儿童医疗中心内分泌科主任刘丽告诉他记者，在我国，新生儿遗传性疾病的发病率低约千分之一至两千分之一，也就是说，最激进的估算，两千个孩子中就有一个患上遗传性疾病。这些疾病，很多都是罕见病，有的不了化疗，有的治不起。她所在的广州市妇女儿童医疗中心，每年不会接诊许多罕见病患儿。

她说道：“期望社会可以注目这一弱势群体，需要给与他们更加多关怀。”倚赖进口药费用无以忍受一名患上戈谢氏病的患者，必须每两周展开一次酶替代的化疗，一年的医药费约为200万元，而这种花费是终生的，普通家庭显然无力开销。一名患上尿素循环障碍的病人，必须长年服用进口的精氨酸、瓜氨酸，一盒瓜氨酸就要700元……刘丽谈及这里，很是伤感，患上罕见病的病人，由于医药费的压力，无条件开销，从而造成病情恶化以及退出化疗的，不在少数。

罕见病所必须的药品，大都必须进口。记者了解到，由于少见疾病再次发生概率较低，国家也少有研究经费反对，于是研发单位可以取得的研究资源十分受限。

基于经济利益的考量，制药厂不愿将资金投入少见疾病的药品研发。重复使用没法成本，售价太高，市场太小，是国内罕见病化疗药物缺少的几个原因。

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